На 17 години почина британката Хейли Окинес, която заради рядко заболяване изглеждаше и боледуваше като 100-годишна баба. Заради заболяването си Хейли старееше 8 пъти по-бързо от нормалното.
Момичето се е родила с прогерия или Синдром на Хътчинсън-Гилфорд (HGPS), което е рядко наследствено заболяване и се появява при едно на 8 милиона бебета.
Заболяването ускорява стареенето на тялото до 8 пъти, така че в тийнейджърска възраст болният да изглажда като 100-годишен. Заедно с това се развиват и ред други заболявания, които налагат сериозен прием на лекарства още в най-крехка възраст.
Появата на прогерия се дължи на прогеринът в клетките на организма, който ги кара да се износват по-бързо. От болестта се променя кожата, мускулите и кръвоносната система на болния.
Така още в детска възраст дейността на организма е силно нарушена. Експертите казват, че заболяването засяга предимно хората от бялата раса, като е установено, че 97% от болните са бели.
Най-често децата, страдащи от прогерия, умират на 13-14 години заради износване на организма. Рекордът по дълголетие при заболяването е 27 години. Сега в света има над 100 души, страдащи от прогерия.
Приживе Хейли пиеше всякакви лекарства и дори премина през иновативен курс на лечение в САЩ, но нищо не успя да ѝ помогне. С позитивното си излъчване Хейли спечели сърцата на мнозина и успя да се срещне с принц Чарлз, Кайли Миноуг и Джъстин Бийбър.
При раждането си тя е била като всички останали бебета. На 3-месечна възраст обаче родителите ѝ забелязват, че детето им не наддава на тегло, а около корема ѝ се появяват необичайни петна.
До 1-годишна възраст медици започнали да ѝ правят какво ли не тестове, след което забелязали, че кожата на бебето губи еластичността си и така диагнозата била потвърдена.
Когато 26-годишната майка разбира за обречения живот на детето си, признава, че месеци наред е мислила да се самоубие заедно с дъщеря си.
Щях да взема детето и да отида с колата до място на брега, посещавано често от самоубийци. Ще взема маркуч и ще вкарам газовете от колата в купето. И после просто ще заспим. Когато поглеждах големите сини очи на Хейли и невинното ѝ лице обаче, осъзнавах, че не мога да го направя – разказва Хариет.
Хейли живееше и се бореше със сътоянието си. Успя да достигне височина от малко над 1 метър и тегло от 25 килограма. Заедно с майката си написаха книгата Остаряла преди времето си и заснеха редица документални филми за рядкото заболяване.
Коментари